2014年3月11日,山东临沂,李致康疲惫地蜷缩在床上,手里拿着他最喜欢的玩具,他每天几乎所有的时间都在这张床上渡过。澎湃新闻 兰卉 图
2014年3月11日,山东临沂蛟龙镇,李致康由爸爸推进了蛟龙镇残联,等待医生给他做伤残鉴定 。澎湃新闻 兰卉 图
李致康手上拿着他最喜欢的玩具,他的手指发白,没什么力气 。澎湃新闻 兰卉 图
山东临沂蛟龙镇,窗台上堆满了李致康每天吃的药,他需要一天吃四次药,一个月药费需要1000多块。澎湃新闻 兰卉 图
【编者按】
他们有的是出生不久的孩子,有的是公务员,有的是幼儿园校车司机,因为一场突发疫情、一支疫苗或一口奶粉,改变了人生轨迹。他们原本该享天伦之乐,住不大的房子,一家人围坐在一起吃饭,过平常日子。可这些再普通不过的愿望,对他们中有些人来说,遥不可及。病痛缠身、半身不遂或落下终身疾患,乃至性命随时危在旦夕,往往是他们生命中最大的现实。即使那些貌似恢复平静的受害者,也有挥之不去的恐惧和隐痛。2014年以来,澎湃新闻回访公共卫生事件受害者,记录他们发生过的和正在承受的生活,审视公共卫生事件的应急和保障体系,引以为鉴,避免悲剧重演。
因作用于健康人身上,且个体有差异,即使科学发达至今,也没有能提供完全保护,又完全无风险的预防性疫苗。疫苗的不良反应被形象称为“恶魔抽签”,完全合格的疫苗也可能导致死亡和后遗症的可能,而这个概率无法预测会砸到谁身上。
本篇记录的山东临沭县8岁幼儿李致康接种甲流疫苗后出现异常反应,此后变得无法说话、正常行走,智力也只有幼儿水平,每天4次服药,生命危在旦夕。在数次进京上访后,当地卫生局与患儿家庭签订了一纸协议,“考虑家庭困难,一次性补贴10万元”,这份协议的附加说明为“不准上访,不准起诉”。
用擀面杖把药片磨成粉,和着暗红的药液在碗里融成了血红色,李宝向拿出一支没有针头的注射器,从碗里深抽出一管。时间刚刚好,早上九点。
他吸了口气,把蒙着头在被窝里昏睡的12岁儿子李致康用力抱到床边。男孩垂着脑袋眯着眼半张着嘴,脸色苍白,身体蜷缩在床上悄无声息。
李致康是疑似接种甲流疫苗异常反应者,4年来,病毒性脑炎蚕食着他的生命,李宝向说,他已经无法说话和正常行走,智力也只有幼儿水平,如果不能每天4次按时服药,一旦突发癫痫,几分钟就会夺走他的性命。
健康、乖巧的二年级男生李致康定格在床头的照片,他被期许满满的人生因疫苗变故急转直下,而他的家庭则深陷债务和伤痛的泥沼无力自拔。
早慧的孩子
除了过年,李宝向和妻子赵飞已经很少再回到在山东临沭县蛟龙镇烈疃村的老家。他举家搬到了60公里外的临沂市,在城乡结合部租了一套月租500元的简装房,62岁的父亲李贵宝和63岁的母亲沈怀香也一并搬了过来。
背井离乡其实只有一个原因和目的,儿子小康看病方便。他需要分别在早上7点、9点和晚上7点和9点服下抗癫痫的药,在病情略有反复时马上到医院就诊———那点微弱的生命火星,一阵小风都是威胁。
李宝向在一家五金店干三轮车拉货的活,从仓库到货运站,每天几十趟来回跑,搬货卸货,领回工资换成成捆的药。这四年,不够他从而立之年到不惑,却足以把心磨平成一张纸。
李宝向初中毕业后就跟着施工队走南闯北干水下爆破,海浪被掀的那样高,少年的心也澎湃起来:攒上几年钱回老家做点买卖,想必会过上好日子吧。
李家能干的儿子跟同村俊俏的姑娘赵飞结了婚,然后有了一个大胖小子,一切都水到渠成。李贵宝膝下有三女一子,李致康是他的独苗孙子,在烈疃村,村民说起他们的过去,羡慕后是唏嘘。
“多好的孩子啊,怎么就成了这么个病孩子。”说起孙子沈怀香就掉眼泪,她因哭的太多患上严重的眼疾,不得不在晚年架上一副不那么搭调的近视眼镜。
她总记得这个虎头虎脑的大孙子有多招人疼:背着妈妈,把姑姑送他的一箱“爽歪歪”偷偷地抱出来几瓶给奶奶;一个人默默在屋子里为生病的爷爷做祷告;在院子里用砖搭个房子,说长大后要给爷爷奶奶买套真的住。
李宝向那会常年在外地工作,在与儿子不多的交流中,他是个少言寡语的“严父”,问的最多的就是学习成绩,“他有点怕我,又特别想好好表现给我看。”
8岁的小男孩 “要强的吓人”,考到第二名“气得直扇自己耳光”,他非要争第一。
几乎没人怀疑,这个早慧的孩子会有美好的前程。
两次病危
一列火车平平稳稳地开着,猛地拐弯转进隧道,没等大家反应过来,就黑得什么也看不见了。
对于李宝向来说,2010年3月16日就是那个拐点。
那天,在参加完临沭县三株希望小学组织的甲流疫苗接种后,二年级学生李致康感觉头晕发热,吃了退烧药后顺利退烧。未料20日凌晨3点,他开始大发作,抽搐,翻白眼,口吐白沫,嘴、脸部青紫,临沂市人民医院下了两次病危通知,在治疗23天后,他被转院到北京儿童医院继续治疗,一个月后性命保全,但已留下病毒性脑炎的后遗症。
30多万的治病花费不仅耗尽李宝向的全部积蓄,还让他欠下10余万的外债,而他的小妹妹变卖了自己的房子帮他筹钱。
如果不是接受采访,李宝向现在很少回忆这些。每天满满的体力劳动让他无暇去想,“就是机械地干活,然后赚钱养家给孩子买药”。
比起天黑下班,他甚至更期待天亮上班,“那应该是我解脱的时候,干一天活再累我也感觉不到,精神是欢快的,回到家看到孩子这样……”
4岁的女儿李楠和2岁的儿子李高尚围着房间在打闹,更小的那个爬到小康的床上要抓哥哥的被子,李宝向赶紧把他抱下来。
两个孩子出生在小康生病后家庭最艰难的时期,以至于除了 “楠(难)”李宝向想不到其他的词给女儿起名——幸好现在他们是这个家庭的亮色。
墙角堆着两麻袋的空药盒,卧室里小孩子的衣服扔了一床一地,女主人似乎还没来得及把它们收好。
赵飞在家附近的一家壁纸厂打零工,说是厂子,其实是租赁农村的二层毛坯楼房,3月份记者去的时候正是扬尘天,女工们灰头土脸地在分拣壁纸,跟她们聊起来,都是结了婚的中年女人,“外边打工都要年轻姑娘”老板看中的就是她们更廉价的劳力。
36岁的赵飞没有更多选择,为了省下奶粉钱,2岁的小儿子直到最近才断奶。起码这份月薪千把块的工作能应付女儿的幼儿园学费。这家壁纸厂最近接了几个大单,赵飞不得不中午也在厂里吃饭,晚上超过12点才能回。
这样,李宝向必须瞅准时间见缝插针,在该给小康吃药的时间请假回家,喂好药又匆匆离去——他老迈的父母已心衰体弱,无法处理喂药时出现的紧急状况。
日子连轴转着。李宝向单独搬到跟小康睡一屋。孩子晚上不睡觉,抓过父亲的脸,有时候贴的很近,有时候用手撕、抠、打他,一边断续发出尖锐叫声,有时候默默地坐着玩玩具,李宝向就陪着他呆坐着,天慢慢地亮了,他开始烧水喂药,上班,如此循环往复不激起一点波纹。
责任编辑:乔慧
? 免责声明:本文仅代表作者个人观点,与环渤海财经无关。其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实,对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺,请读者仅作参考,并请自行核实相关内容。 |