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中华骨髓库呼吁失联志愿者:莫忘“生命承诺”

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日前,中华骨髓库河北分库通过各种方式,对石家庄、衡水、保定三地2015年前入库的49282名志愿捐献者进行回访,结果显示:联系上可以捐献的占59.3%,联系上不愿捐献的占2.3%,暂时无法联系的占38.4%。

“当初许下的‘生命承诺’,您还记得吗?”面对近四成入库志愿捐献者“失联”,中华骨髓库河北分库负责人王燕京呼吁,“如果您是中华骨髓库河北分库的志愿捐献者,如果您的个人联系方式已经变更,请及时联系中华骨髓库河北分库(0311—87819995),更改通讯信息。这样一旦有患者与您配型成功,就可以尽快得到救治,保障您的爱心许诺顺利兑现。”

“生命承诺”莫忘记,期待爱心不断线

2018年7月24日,中华骨髓库河北分库接到了中华骨髓库的电话:有一名患者与我省入库志愿捐献者王先生留取的血样初配成功。王先生是2003年在廊坊师范学院上大学时,参加廊坊市红十字会活动填写的志愿捐献登记表,留取的血样。

“我们立即联系王先生,非常遗憾的是,王先生留的电话变更了,地址也不详细,无法联系上,患者只能接着等待。”王燕京告诉笔者,像这样的情况,他们几乎每天都能遇到。

随着捐髓宣传和普及工作广泛开展,越来越多的人参与其中,入库志愿者资料和成功捐献人数也逐年增长。据介绍,自中华骨髓库河北分库于2003年成立以来,入库志愿捐献者至今已达140069人,有362名志愿者成功捐献。但与此同时,我省和其他地方一样,志愿捐献者“失联”现象时有发生。

“无法联系,就意味着即使血样初次配型成功,患者也无法得到救治。”王燕京分析,无法取得联系的原因主要有三方面:一是志愿捐献者当初留取血样时填写的志愿登记表信息不全面;二是随着工作变动、生活变迁等,志愿者本人的联系方式也随之变更,但却没有及时修改当时填写的信息资料;三是有的即使联系上了志愿捐献者留下的其他联系人,但由于对捐髓知识不了解等,其他人往往拒绝告诉志愿者本人新的联系方式。

王燕京说,目前,我国有上百万患者等待造血干细胞移植,每年仅新增的白血病患者就达4万人,因白血病死亡人数达3万以上。因此,真心期待入库志愿捐献者莫忘“生命承诺”,保持爱心不断线,也希望更多有爱心的志愿捐献者参与其中。

启动志愿捐献者保留项目,“激活”骨髓库

“中华骨髓库分两部分,一个是存储志愿捐献者个人信息和HLA(人类白细胞抗原)分型等基本信息的数据库,另一个是存储志愿捐献者血样的生物样本标本库,两者构成了中华骨髓库的基本要素,也成为众多血液病、肿瘤等恶性疾病患者生存的希望。”河北分库工作人员张新军介绍,志愿者数据库的更新与完整对骨髓库和患者至关重要。

为提高入库志愿捐献者的资料使用率,降低志愿者流失率,更好地服务患者、服务社会,河北分库按照中华骨髓库的要求,在全省启动了志愿捐献者保留项目——“让爱回家”行动,组织省红十字会捐献造血干细胞志愿服务大队志愿者,对入库志愿捐献者就捐献造血干细胞知识进行科普,核对、修改、完善、更新其个人信息及了解志愿捐献者健康信息的回访工作,并呼唤志愿捐献者“回家”核对、修改入库时留下的信息资料,进一步明确和坚定志愿捐献者的捐献意愿,评估捐献者志愿活跃度和库容有效性,从而加快配型检索速度。

“如果志愿捐献者个人联系方式已经变更,希望能及时联系更改通讯信息。”张新军说,河北分库还欢迎广大志愿者加入河北省造血干细胞大队QQ群(131651691),与群内工作人员联系,或者关注“中华骨髓库河北分库官微”和河北捐献造血干细胞志愿服务大队微信公众号(hbzyz0311),在评论区留言修改相关资料。

“造血干细胞捐献是一份工作,更是一项拯救生命的事业,需要聚合更多合作力量,招募更多志愿者参与其中。”对此,为保持入库志愿者的活跃度,河北分库还一直通过电话、短信、微信、QQ等方式与入库志愿捐献者进行互动,希望他们不忘“爱的初心”,一如既往地支持造血干细胞捐献事业。

既需科学认知,又要守诺践诺

“激活”骨髓库,仅仅“恢复联系,确认意愿”仍然不够。

“除了志愿者‘失联’外,也有不少志愿者临时反悔拒绝捐献的情况。”中国骨髓库有调查显示,骨髓初配成功后,志愿者的反悔率达20%。这并不奇怪,很多发达国家同样存在志愿者“临阵脱逃”的现象。

据介绍,非亲缘关系配型成功率非常低,绝大多数志愿者都要经过漫长的等待,甚至不少人忘记了曾经入库的事情。当获知初配成功的消息时,他们需要重新了解、思考和作出决定,无形中也增加了志愿捐献者的反悔率和患者的时间成本。

“目前,捐献的原则是无偿、自愿的。”省社科院法学所副所长麻新平说,对于每位志愿者来说,既有捐献的自由,也有放弃的权利。“对于为什么悔捐,我们应该客观看待。”

“志愿者悔捐的理由很多。”河北医科大学第二医院血液科主任张学军介绍说,其中一个重要原因就是,担心捐献会影响身体健康,甚至会使人瘫痪。

“这主要是宣传和知识普及力度还不够,很多人对捐髓不够了解,甚至产生疑虑和误解。”张学军解释,随着科学技术的发展,现在的捐髓不是刺骨抽髓,而是捐献外周血造血干细胞。目前,骨髓移植方法简单,对供者来说也很安全。

“迄今为止,全球已有100多万志愿者捐髓,但没有接到一起对捐献者伤害的案例。”张学军告诉笔者。

“既需科学认知,又要守诺践诺。”麻新平说,志愿者有捐献意愿,出发点都是好的,值得鼓励和赞扬。虽然反悔是捐献者的权利,但到紧要关头反悔,对病人来说是一种伤害,包括精神打击和经济损失等多个方面,更甚者,是对病人生存权利的剥夺。

为鼓励更多爱心人士加入志愿捐献者队伍,减少悔捐现象,麻新平建议,一是加大对造血干细胞捐献工作的宣传力度,全面深入地普及捐献科学知识,减少志愿者的恐惧心理和误解。二是加强对捐献者的人文性关怀,建立并完善对捐献者的精神褒奖、物质回报制度等,最大可能地减少志愿者的后顾之忧,尽量避免紧要关头、最后环节的悔捐。

“虽然骨髓捐献是公益行为,但志愿者填写捐献同意书,就相当于写了一份‘生命承诺’,因此一定要深入了解、深思熟虑。”麻新平提醒公众,一旦填写了您就不要反悔,特别是配型初步成功并进入高分辨检测阶段后,就更应守诺践诺。
 

责任编辑:张世芳

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