环渤海财经网讯 日前有媒体报道,武安市7个月大的婴儿辰辰患上了罕见的WAS综合征(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征,是一种遗传性疾病,发病率大约为十万分之一)。为了给孩子治病,家里债台高筑,母亲不堪压力离家出走。为了保住自己的孩子,28岁的父亲宋鹏维带着儿子到省会石家庄求医时,穷困潦倒,只能抱着孩子在地下通道过夜。
辰辰的病情引起无数网友的关注和同情。邯郸市卫生局和市红十字会对辰辰的救助工作已经展开,年轻的父亲不再孤立无援。
贫困儿患怪病
2014年1月,辰辰出生在武安市西未庄乡西万安村。3个月大时,辰辰得了怪病,便血、出疹子、脑袋上长满一元硬币大小的脓疮等症状。宋鹏维带着孩子在河北、山西等多家医院四处求医却找不到原因,最后在重庆儿童医院,辰辰被确诊为WAS综合征。这是一种很罕见的遗传性疾病,男性患这种病的死亡率极高,是极为危险的病症。
医生让辰辰立即住院,但宋鹏维交不起住院费,只能回家。回家之后,宋家借遍了所有能借到的钱,本就贫困的家庭更是雪上加霜,辰辰的母亲不堪重压,不辞而别。
后来宋鹏维带着孩子到石家庄求医,其间几乎花光了身上所有的钱。本来孩子消化不好,应该吃特殊的奶粉,但宋鹏维连普通奶粉都买不起,甚至晚上只能抱着孩子住在地下通道里,下雨的时候,就躲到车站附近的拆迁房。有一天辰辰突然发烧,因为没钱住院,医生刚给孩子退了烧,他就赶紧抱着孩子出院。
后来有好心人发现了宋鹏维的情况,资助了他一些钱并打电话给媒体。媒体采访时,宋鹏维紧紧抱着儿子说:“我只想留住他的命。”
卫生部门紧急救助
8月20日下午,得到消息的市卫生局和市红十字会开始行动。记者跟随邯郸市卫生局有关人员、市妇幼保健院两位专家和红十字会工作人员赶到宋鹏维的家。记者看到,家里的墙上还挂着宋鹏维的结婚照,但屋里只剩下父子两人。7个月大的辰辰歪着头,无力地趴在父亲的肩膀上睡着了,脸色苍白。
妇幼保健院的专家详细询问了辰辰的病情和家族病史,给予了保养和治疗的建议。市卫生局工作人员告诉宋鹏维,卫生局已经做好安排,希望第二天就让辰辰到市里住院。最后,邯郸市红十字会将一万元救助款交到宋鹏维的手上。
8月21日上午,宋鹏维带着患儿住进了市第一医院儿科扶贫病房,院方安排儿科专家为其治疗,并先期为其垫付了治疗费用。
8月21日下午,邯郸市卫生局组织市第一医院儿科专家申鲁生、刘俊英、刘俊峰,市妇幼保健院儿科专家石庆生、周红瀛以及河北工程大学附属医院皮肤科专家李小静组成的市级专家组对辰辰进行了专家会诊,并制定了初步的治疗方案。同时,针对患儿家庭困难的现状,市卫生局正在积极向省卫生计生委农合办申请专项救助。
希望好心人出手相助
记者从医院方面了解到,目前针对WAS综合征的治疗只有通过造血干细胞移植或骨髓移植方式。宋鹏维已接到重庆医科大学附属儿童医院通知到重庆进行配型试验,下一步的造血干细胞移植或骨髓移植将是一大笔支出。
面对即将到来的又一大笔费用,宋鹏维希望得到社会爱心人士给予帮助,盼望大家伸出援助之手,给辰辰的生命带来希望的曙光。
记者从邯郸市第一医院了解到,日前宋鹏维已为患儿办理了出院手续,近期将赴重庆进行配型试验。
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